Ontmoet Petra Vermeulen. Zij is patiëntenvoorlichter, zij slaat de brug tussen arts en iemand met psoriasis. Zij informeert over psoriasis en adviseert specialisten. Leer meer over de rol van een patiëntenvoorlichter, ontdek Vermeulens inzichten en hoe ze ondersteuning biedt.
Een patiëntenvoorlichter is de tussenschakel tussen specialist en patiënt. Dit betekent dat de patiëntenvoorlichter aan de ene kant informatie verschaft aan de specialist en aan de andere kant aan de patiënt. Zo adviseert een patiëntenvoorlichter bijvoorbeeld over de manier waarop de hulpverlener de patiënt te woord staat. Doordat degene met psoriasis meer te weten krijgt over de aandoening, krijgt diegene ook meer controle over het behandelplan. Dit draagt bij aan shared decision making (SDM).
Tegelijkertijd informeert een patiëntenvoorlichter de patiënt. Over de aandoening, behandelingen, medicijngebruik en levensstijl. Daarnaast houdt een patiëntenvoorlichter zich bezig met voorlichtingsmaterialen. Denk aan de brochures en folders die in een dokterspraktijk liggen.
Wij interviewden patiëntenvoorlichter Petra Vermeulen. Zij is gespecialiseerd in personen met psoriasis en ziet de ontwikkelingen van dichtbij. Doordat ze nauw betrokken is bij behoeftes van mensen met psoriasis en specialisten, heeft ze een begeleidende en adviserende rol. Je vindt haar interview terug op ons YouTubekanaal.
Een patiëntenvereniging heeft meerdere voordelen. Zo kunnen mensen met psoriasis onafhankelijke informatie opvragen en vragen stellen die ze niet aan de dermatoloog durven te vragen. Ook dient een patiëntenvereniging als belangenbehartiger. Soms treedt Petra op als beslisser wanneer actie ondernomen moet worden.
“Er zijn afgelopen jaren veel nieuwe behandelingen bij gekomen. Dus dat betekent eigenlijk voor de mensen die psoriasis hebben, dat er meer mogelijkheden zijn om psoriasis goed te behandelen. En dat er voor iedereen ook een behandeling op maat te bewerkstelligen is.”
Voorheen schreven artsen vooral corticosteroïden voor. Een voorbeeld van een relatief nieuwe klasse medicijnen zijn biologicals. Biologicals krijg je via een infuus of een injectie en remmen de werking van ontstekingseiwitten en/of afweercellen. Ook weet Petra veel van de behandeling met tabletten of licht-therapie. Ook de holistische aanpak wint steeds meer terrein, waarbij de focus ook ligt op vermindering van stress en andere omgevingsfactoren.
Psoriasis komt ongeveer 250.000 keer voor in Nederland. Omdat psoriasis bij iedereen op een later moment verschijnt en bij de ene persoon erger is dan bij de ander, is er geen behandeling die voor iedereen met psoriasis goed werkt. Petra Vermeulen adviseert: “Ga vooral de zoektocht aan. Qua behandelingen, qua andere activiteiten. En geef die zoektocht vooral niet op. Want er is echt voor iedereen die psoriasis heeft een manier om een goede behandeling te vinden, die echt bij jou past.”
“Ga vooral niet wanhopen.” aldus Petra. “Blijf doorvragen bij je behandelaar en vraag ook of hij of zij met je mee wilt denken. En blijf zoeken, want uiteindelijk is er voor iedereen een goede behandeling mogelijk”
Deze vraag kreeg dermatoloog Rogier Heide ook in zijn interview ook. Anders dan bij Heide, ziet Vermeulen vaak dat mensen denken dat psoriasis puur cosmetisch is. Dat de rode schilfers lastig zijn om weg te werken. Maar psoriasis is veel meer dan dat en gaat vaak gepaard met heel veel ongemakken.
Soms is dat voor de omgeving lastig te begrijpen. Het helpt om je psoriasis bespreekbaar te maken. Vind je dat lastig? Download dan onze praatsupport. Dit is handig voor bij gesprekken met je arts, maar pas je ook toe in gesprekken met familie, vrienden, klasgenoten of collega’s.
Vermeulen heeft zelf ook psoriasis. Toen zei hoorde “je hebt psoriasis, maar je bent dat niet” vond ze dat heel goed om te onthouden. Je leven staat best wel op zijn kop als je net psoriasis hebt. Maar Vermeulen geeft aan dat het belangrijk is om die koppeling los te laten. Om die reden schrijven wij ook mensen met psoriasis, in plaats van psoriasispatiënten.
We begrijpen dat psoriasis lastig is. Jeuk, slapeloosheid, rode schilfers, schaamte, psoriasis is meer dan een huidziekte. Informeer je daarom goed over de mogelijkheden. Jij weet het beste wat je voelt, dus overleg dat vooral met je arts.
