Hoe Nelleke omgaat met haar artritis psoriatica
Jennie Janssens is verpleegkundig specialist. Zij weet door haar functie veel van psoriasis af en werkt veel samen met dermatologen en reumatologen. Want als je psoriasis hebt, krijg je met meerdere specialisten te maken. We vroegen haar naar haar visie en de manier hoe zij mensen met psoriasis ondersteunt. Het interview kijk je terug via ons YouTubekanaal.
Als persoon met psoriasis krijg je te maken met allerlei hulpverleners. Van huisartsen, tot dermatologen, reumatologen en soms ook psychologen. Ook een verpleegkundig specialist speelt vaak een rol bij de behandeling van psoriasis. Samenwerking tussen alle specialisten draagt bij aan het behandelplan als je psoriasis hebt. Vooral wanneer je naast psoriasis nog een aandoening hebt, zoals artritis psoriatica (PSA). Dan heb je zowel een dermatoloog als reumatoloog als arts.
Een verpleegkundige biedt op verschillende manieren ondersteuning bij psoriasis:
Educatie en voorlichting: jou voorzien van uitgebreide informatie
Begeleiding bij zelfzorg: dit omvat onder andere het aanleren van de juiste technieken voor medicijngebruik
Psychosociale ondersteuning: bieden een luisterend oor en kunnen doorverwijzen bij emotionele impact
Met een paar vragen leren we meer van het werk van Jennie Janssens kennen. We vragen hoe ze samenwerkt met andere specialisten, wat haar inzichten zijn en welke tip zij aan mensen met psoriasis meegeeft.
“Wat ik sowieso doe, is de tijd nemen voor de patiënt. Qua behandeling, maar ook qua begeleiding. Als er een bepaald behandelplan wordt ingezet, vergt dat best wel wat voor de patiënt. Er zijn soms wat bijwerkingen of soms loopt een behandeling niet zo snel als iemand gehoopt had. Dan is het fijn dat ze iemand hebben waar ze op terug kunnen vallen.”
Jennie houdt expres de lijnen voor contact kort. Even mailen of bellen kan altijd. Ze laat graag blijken dat er aandacht is voor de kwaliteit van leven. Het is bekend dat psoriasis vaak gepaard gaat met psychosociale klachten. Klachten die niet fysiek te zien zijn, maar ook op hoe iemand zich voelt. Mensen met psoriasis die snel emotionele support zoeken, hebben baat met de holistische aanpak1.
Volgens Jennie is het belangrijk dat mensen weten dat psoriasis een chronische huidziekte is. Bij een psoriasis opvlamming kan je lang rondlopen zonder behandeling. Wanneer je een behandeling start, is het mogelijk dat je huid weer volledig geneest.
Toch raadt Jennie niet aan om lang met klachten rond de lopen. In het geval van gewrichtspijn bij PSA kan er een vergroeiing ontstaan. Deze is niet omkeerbaar2. “Dus het is heel belangrijk dat je daar op tijd een behandeling voor kan krijgen.”
“Wanneer er sprake is van artritis psoriatica en je zou daar geen aandacht voor hebben, kan er schade ontstaan aan de gewrichten die vaak niet meer te herstellen is.” Om die reden vraagt Janssens altijd aan mensen met psoriasis of zij klachten met hun gewrichten ervaren. Zij werkt dan ook dagelijks met een dermatoloog en reumatoloog samen.
Vanuit onderzoek is het bekend dat 4 op de 10 mensen naast psoriasis ook artritis ontwikkelen2. Omdat dit zo vaak voorkomt, is er meer bewustzijn bij de artsen en wordt er veel onderzoek naar gedaan en nieuwe behandelingen ontwikkeld3.
“Ik vertel mensen dat het belangrijk is de behandeling goed uit te voeren. Of het nu smeren is of lichttherapie, of pillen of injecties. Dan heb je vaak het beste resultaat.” Hier brengt Janssens wel wat nuance in. Ze snapt best dat het met een druk leven soms lastig kan zijn. Dan is haar tip om gewoon even op te bellen, zodat ze een nieuwe afspraak kan maken.
Psoriasis kan op elk moment in je leven ontstaan. Het is een ziekte van de huid dat vaak zichtbaar is door een pijnlijke, schilferende en rode huid. De plekken kunnen flink jeuken. Merk je nieuwe klachten of symptomen op? Bespreek die dan altijd met je behandelend arts. Weet je niet hoe? Check de website van 3 goede vragen. Ook wij geven je handvatten voor een gesprek met een specialist.
2 Feldman SR et al. Dermatology Online Journal 2018; 24(10):1