Op een bankje buiten in de zon spraken wij met Nelleke. Zij heeft artritis psoriatica. Bij artritis psoriatica (PSA) heb je naast psoriasis ook artritis. Dat betekent dat je last hebt van je huid en je gewrichten. Nelleke vertelde ons hoe zij ermee omgaat. Hoe kom je erachter of je PSA hebt? Wat zijn de symptomen en ervaart Nelleke bij haar omgeving? Lees het hier.
Als je meerdere aandoeningen tegelijkertijd hebt, spreken we van comorbiditeit. In het geval van artritis psoriatica heb je zowel artritis als psoriasis. Ongeveer 4 op de 10 mensen met psoriasis, krijgt ook last van artritis1. PSA gaat gepaard met meerdere ongemakken, zoals:
Pijn, zwelling en gevoelige gewrichten
Schilferende rode plekken op ellebogen, knieën, hoofdhuid en lichaamsplooien
Brokkelige, soms geel verkleurde nagels met putjes, mogelijk op vinger of teennagels
Nelleke heeft PSA. Vanaf haar 18e weet ze dat ze psoriasis heeft en dat heeft zich door ontwikkeld tot artritis psoriatica. We stelden haar een paar vragen over hoe zij hiermee omgaat. PSA ontwikkelt zich bij iedereen anders. Bespreek daarom zo veel mogelijk met je behandelend arts.
“Ik had op een gegeven moment een hele dikke knie en toen ging ik naar mijn afspraak bij de dermatoloog. De dermatoloog heeft er toen naar gekeken en die zei: je kan beter even naar de reumatoloog gaan, want het kan goed zijn dat het bij elkaar hoort. Dat bleek dus zo te zijn.”
Nelleke heeft geluk dat haar reumatoloog en dermatoloog op dezelfde afdeling van hetzelfde ziekenhuis werken. De samenwerking tussen de specialisten verloopt goed. Samen zitten ze aan tafel en bespreken ze de mogelijkheden voor behandelingen. Nelleke is hier nauw bij betrokken, zodat ze goed meekrijgt wat haar opties zijn. De samenwerking werkt prettig, want hierdoor weet Nelleke zeker dat de medicijnen voor haar gewrichtspijn haar huid niet schaadt.
Wat de behandeling van PSA lastig maakt? Je moet constant kijken naar twee dingen. Je bent niet alleen bezig voor je huid of voor je gewrichten, maar naar wat voor allebei het beste is. Dat betekent in dit geval voor Nelleke dat ze nog geen ideale behandeling heeft gevonden. Patiëntenvoorlichter Petra Vermeulen adviseert om niet op te geven. Ook al ben je jaren op zoek. De behandelmethoden ontwikkelen zich steeds verder, dus je vindt echt wel iets wat bij je past.
Nellekes dokters vragen altijd wat ze zelf wil. Omdat de thuiszorg haar huid komt insmeren, heeft ze samen met haar artsen besloten om qua medicatie meer te focussen op haar artritis. Dat heet shared decision making. “Door de ziekte heb je al minder controle over je lijf. Juist doordat je wel controle hebt over de behandeling, geeft dat een fijn gevoel.”
“Er zijn mensen die het lastig vinden om te begrijpen dat ik de ene dag iets wel kan doen, en de andere dag het niet kan.” Dit hoeven niet per se grote dingen zijn. Juist de huishoudelijke taken zijn voor mensen met gewrichtspijn lastig. Zo vertelt Nelleke dat een pot openmaken de ene dag wel lukt en de andere dag niet. De ene dag kan ze een halfuur achter elkaar strijken terwijl ze op een ander moment om de 5 minuten rust moet nemen.
Blikken van mensen op straat zijn ook niet altijd fijn. Nelleke geeft aan dat ze soms liever niet de deur uit gaat daardoor. Of ze parkeert liever op een ‘normale’ parkeerplaats in plaats van een invalide parkeerplaats. Zij mag daar namelijk wel staan. Maar dat valt op. Wel merkt Nelleke op dat als ze lekker in haar vel zit, het haar minder moeite kost naar buiten te gaan.
Afhankelijk van hoeveel pijn je ervaart, heeft PSA veel invloed op je dagelijkse leven. Nelleke ging van fulltime werken naar minder werken tot helemaal niet meer werken. Ook heeft ze een dochter die ze het liefst zoveel mogelijk aandacht geeft. “Het is steeds meer een stukje inleveren” aldus Nelleke.
Dat betekent keuzes maken. Zo heeft Nelleke huishoudelijke hulp. Ook dat is iets wat ze moeilijk vond om los te laten. Maar voor haar betekent het nu wel dat ze meer energie overheeft voor haar dochter. En dat is haar meer waard.
Naast de voelbare symptomen, is een ander onzichtbare strijd met psoriasis gaande. “Heel even heb ik een dag dat ik gewoon alleen maar even aan het huilen ben. Maar daar geef dan ook aan toe. Dat heb ik ook geleerd. Af en toe is het best oké om gewoon verdrietig te zijn. Dan is het er uit en kan ik weer verder.”
Dat Nelleke haar frustratiemomenten nu accepteert, ging niet vanzelf. Hier heeft ze hulp voor gezocht en een pijnrevalidatietraject gevolgd. Vanwege haar PSA kan Nelleke niet meer het werk doen wat ze voorheen altijd deed. “Dat geeft best wel een mentale klap.” Dankzij een traject, wat gefocust was op haar welzijn, kan Nelleke er beter me omgaan.
De diagnose artritis psoriatica wordt steeds vaker gemaakt doordat er meer bewustzijn over is bij zowel de dermatologen als de reumatologen2. Bespreek dus altijd je symptomen met je behandelend arts. Vind je dat lastig? Maak dan gebruik van ons praatsupport en de 3 goede vragen. Wil je eerst zelf onderzoeken of je PSA hebt?
